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  上課鈴聲響起,同學們陸續走進教室。
   冠晟踏入教室時,身後還有一個身影,他的母親燕玲。


在每天周而復始的陪伴中,父母那份「永不放棄」的決心,是孩子能夠一直向前走的主要動力

  由於先天性心臟病發作時,腦部因為缺氧造成損傷,要理解老師授課的內容,對於冠晟來說,相當吃力。因此,燕玲就跟著他一起上課,自己先把上課內容消化吸收一遍,回家再耐心地教給冠晟。從冠晟就讀國小三年級開始,燕玲就扮演這種類似「書僮」的角色,一路「陪讀」到了大學。她不希望孩子因為先天的缺陷,失去了跟其他孩子同樣的學習機會。在每天周而復始的陪伴中,燕玲和丈夫少華那份「永不放棄」的決心,是孩子能夠一直向前走的主要動力。

  星期六的午後,依約定到台中採訪冠晟一家人。
  因為冠晟平時要上課,而燕玲夫婦希望採訪時,孩子能夠在場,因此特別挑選在週末的時段。

  二十出頭的冠晟,圓圓的臉上戴著眼鏡,是個很愛笑的大男生見到有人來訪,冠晟準備好幾本相簿,裡頭都是他童年時代的照片,白胖模樣,加上笑口常開非常討人喜歡。

  光從照片,外人很難想像,冠晟從一出生,就活在死亡的陰影中。


心臟大得像隻鞋子

   目前在公家機關服務的少華,原本是職業軍人,而燕玲是軍中聘雇人員,在冠晟之前,還有一個大兒子,一家四口是個典型的小康家庭。

  燕玲懷了冠晟後,產檢結果都很正常。剛出生時,重達三千六百克,照理來說,應該是個健康的小壯丁,但是燕玲很快就發現狀況有點不對勁。

  孩子除了不會吸奶,而且臉色蠟黃,嘴唇和指甲都呈現黑色,沒有一般新生兒該有的紅潤臉色,讓照顧他的護士十分緊張。由於燕玲是在軍醫院生產,醫院中並沒有小兒科,燕玲夫婦便拿著孩子的 X光片去請教一位小兒科醫師。對方一眼就發現冠晟的心臟擴大,大得像是一隻鞋子,必須趕緊將孩子送到大醫院檢查。於是冠晟出生後第四天,燕玲就為他辦出院,陸續轉診到中國醫藥大學附設醫院和台大醫院,經過心導管檢查,確定冠晟患有大血管轉位的先天性心臟病。

  這是一種心臟血管連結位置錯誤所造成的心臟缺陷。簡單來說,正常人是透過主動脈將帶有氧氣的血液運送到全身,然而大血管轉位的新生兒,主動脈接收的卻是原本應該送入肺部進行氣體交換的缺氧血,身體缺乏氧氣,很容易造成死亡。

  眼見原本白胖可愛的冠晟,出生後卻迅速消瘦,燕玲夫婦焦慮不已,卻又不知道該如何是好。由於冠晟年紀太小,醫師不敢貿然為他動矯正手術,只能先進行氣球心房中膈造口術,讓有氧血和無氧血得以交換,等他六個月大時,再為他動手術。於是,冠晟在台大住了十五天後,便辦理出院手續,但是要維持每週回診。

  一轉眼,冠晟就滿月了。
   為了感謝之前為冠晟看診的小兒科醫師,燕玲夫婦還特別過去送了蛋糕,醫師特別幫孩子聽診,認為狀況還不錯。然而,當天晚上,少華隱約聽見冠晟發出不太舒服的呻吟,
進房間查看,孩子已無生命的跡象。

  因為事情太突然,燕玲夫婦慌亂地將冠晟送往台中榮總急救。燕玲仍記得,當時手上的冠晟癱軟無力,幾乎感覺孩子已不在人世。進了醫院,院方趕緊為孩子進行電擊急救,
醫師向燕玲夫婦表示,急救三十分鐘,若是仍無生命跡象,就要放棄了。少華立刻就跪下來,請醫師一定要救冠晟一命。

  經過電擊急救,冠晟總算又恢復生命跡象。醫師診斷,認為可能是孩子的痰堵住了氣管,導致嚴重缺氧。雖然救回小命,但非常可能會變成植物人。燕玲面臨著醫師所提出的兩個抉擇,一條路是繼續前進,送孩子到台北進行心臟手術,另一條路則是棄守,由燕玲夫婦將孩子帶回家。


一般心臟病童多半體弱多病,進出醫院是家常便飯。
因此,對家長和病童來說,如何讓病童走入人群,是莫大的考驗

  對燕玲夫婦來說,如果當時急救不成功,也就算了,好不容易搶救回來,卻要放棄孩子,他們絕對辦不到,於是他們決定送孩子到台北動手術。

  不過,醫師也提醒燕玲夫婦,在孩子從台中送往台北途中,一定要非常小心,若是再發生缺氧狀況,後果將不堪設想。因此,燕玲特地事先叫了一部救護車,不料一路上狀況連連。一次是風扇皮帶斷了,司機必須下車換皮帶,結果開到泰山收費站又拋錨了,少華只好向警察求救,最後是靠著警車的護送,才順利送到醫院。不過,經過這場折騰,孩子到院時,整張臉幾乎都要發黑了,讓前一天才在台中為他看診的謝凱生醫師吃了一驚。

  所幸在台北榮總進行的心臟手術堪稱成功,孩子的性命暫時不受心臟病的威脅。不過,卻留下了右心室肥大的後遺症。隨著冠晟年紀愈大,心臟的負荷也會愈大,冠晟到了三十歲後,可能還會再度面臨生命的危機。

  一般心臟病童多半體弱多病,冠晟也不例外,往往小感冒就會釀成肺炎,進出醫院是家常便飯。不過,不論對冠晟,或是燕玲夫婦,如何讓孩子走入人群,才是莫大的考驗。

孩子排斥上學
   由於滿月那次缺氧所造成的腦傷,冠晟除了是心臟病童,也是腦性麻痺的孩子,理解、視力、言語、手部欠佳,身體協調和平衡感也不好,走起路來會搖搖晃晃。

  進入小學前,燕玲為冠晟找幼稚園時,便頻頻碰壁。

  有的幼稚園以收冠晟這樣的孩子,會造成其他家長憂慮為由,婉拒了燕玲。也有老師承諾燕玲會再考慮看看,但是從此沒有下文。由於燕玲平時還要上班,在找不到幼稚園的狀況下,只好麻煩母親代為照顧。

  到了進入小學的年齡,由於住家附近的小學沒有特教班,便另外找了一所有特教班的小學。這個特教班是混齡上課,學生的狀況形形色色,不過多數行動都沒有什麼問題,而冠晟除了講話不清楚外,走起路也很不穩,經常要扶著欄杆。開學後,燕玲陪孩子上了幾天課,之後就讓冠晟自己上學。然而沒多久,冠晟就變得不想上學,只要一到上學時間,就會哭個不停。


心臟病帶來陰霾,卻奪不去他們旺盛的生命力。
因為在人生這條路上,他們有家人最溫暖的陪伴。

  由於孩子口語表達能力欠佳,話說不明白,燕玲也不太清楚到底發生什麼事。她猜可能是冠晟個性外向,活潑好動,一聽到老師放音樂就想跳舞,但是動作不穩,老師擔心他會跌倒受傷,可能為了制止他而有小小的處罰,造成孩子開始排斥上學。

  後來,冠晟進入了台中瑪利亞啟智學園,主要是學習生活自理。由於老師對孩子很好,冠晟每天都很開心地上學。他後來跟燕玲說,那是他求學過程中,最快樂的一段時光了。


 
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