一個人天生沒有雙眼、雙臂不能展開、雙腿不能行走,如何還能活出自信與快樂?多重肢體障礙的美國青年派屈克.亨利.修斯(Patrick Henry Hughes)卻能成為美國大學鼓號樂隊第一位身障明星小喇叭手。派屈克與父、母昨天上午抵台,預計停留至周三、巡迴高中校園演講,分享他殘而不廢的人生故事。
廿一年前,派屈克生於肯塔基州路易斯維爾市,新生的喜悅持續不到一天,醫師便宣布壞消息:派屈克患有遺傳性罕見疾病「多發性翼狀膜症候群」,四肢關節部位像長了蹼,手臂、腿部無法伸展,還有脊椎側彎問題。更麻煩的是,派屈克生下來就沒有眼球,終生都看不見。
罕病折磨 兩月大四肢套矯正架
當其他兩個月大的寶寶還在育嬰室裡熟睡時,醫生就幫派屈克套上四肢矯正架;十歲前,派屈克動過一次髖部手術及三次義眼植入手術。
然而,上帝幫忙開了另一扇窗。派屈克九個月大時,就能彈出父親彈奏的鋼琴音階,開啟他一生的演奏之路。二○○五年受邀至華府甘迺迪中心演出。二○○六年是路易斯維爾新鮮人的他,成為該校鼓號樂隊小喇叭手。
樂隊每次演出,父親成了派屈克的雙眼、雙腿,幫他看指揮的手勢,也推著輪椅讓他走位、變換隊形。現在,只要有上場機會,派屈克就是全場歡呼的焦點。
正面思考 凡事「沒什麼大不了」
派屈克說,從有記憶開始,父母就要他做個正面思考的人,不要一直問自己「沒有」什麼,而要想「有」什麼。「沒什麼大不了!」是他經常掛在嘴邊的話,提醒自己不要鑽牛角尖。
首次亞洲之行就來到台灣,派屈克希望能與國人分享自身經驗。他建議身障朋友「不要忽略自己身上的福氣」,「吃得好、睡得好,也是一種幸福」。他也建議「努力」的重要:「只要能夠做到的事,我一定會『戰到勝利為止』,可能是因為我的個性比較固執。」
派屈克把自己在逆境中成長的經驗集結成《我的潛力,無限》一書,國內已有翻譯本。今天下午他在父母陪同下,到台中文華高中分享成長經驗,並現場演奏鋼琴與小喇叭,歡迎無懼生命缺陷的朋友一起參與。?
父母教他不卑不亢融入社交
如果沒有修斯夫婦的教養,多重身障者派屈克即便擁有天賦,恐怕也無法自由揮灑。醫師宣告派屈克先天殘缺的那一刻起,夫妻倆鎮日以淚洗面,但數周後,他們擦乾淚水,用正面的角度看待兒子的先天疾病。
抵台不到六小時即與家人外出逛街的派屈克滿臉笑容,他眼睛看不見,但逢人向他打招呼,他一概親切地用剛學到的國語「謝謝」回答。這樣的開朗、樂觀是否遺傳自父母?
「很大部分是自小練習來的。」母親派翠西亞說,派屈克很小的時候,夫妻倆就常帶他出門逛街,讓他學習跟陌生人打成一片。派翠西亞會故意把派屈克介紹給其他在公園裡玩耍的孩子,增加彼此交談的機會,養成了派屈克「不怕生」的個性。
派翠西亞在《我的潛能,無限》書裡被著墨部分極為有限,跟她外表給人堅毅、忍耐、不多話的印象類似。她說,她來自一個頗傳統的家庭,家族同輩都是男性,她的個性也因此較堅強。
關於派屈克的教養,派翠西亞說,在她與丈夫的眼裡,派屈克與兩位弟弟是平等的個體,他們不會因為派屈克行動不方便就對他偏心。
修斯夫婦說話的時候,派屈克總是安靜地坐在一旁聆聽,很少聽到他插嘴、打斷談話。名字也叫派屈克的父親稱讚兒子「很有紀律」;母親則說,派屈克是個「負責任」的人,總是盡責地做到為人該有的禮貌。
派屈克第一次造訪台灣,難免對新鮮事物興奮過頭。逢人就說「我很愛吃」的他,昨天中午想品嚐咕咾肉,上菜後急著就想開動;父母見狀提醒他,「我們現在是在台灣作客,主人沒有開動,我們就不能自己動手。」
夫婦倆表示,家有身障孩子,要讓他們知道自己並沒有特別與眾不同,不用自卑,也不該享有額外特權。修斯夫婦建議,只要合法、合理,千萬不要限定孩子什麼可做、什麼不能做,不要讓孩子的潛力流失在父母過度保護或壓制的「NO!」裡。 |