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海倫凱勒說,「如果世上只有喜悅,我們可能從未學會勇敢與耐心。」
請看史上最堅強的父親,一字排開,
直到世界的盡頭,也要愛!

  這是一本希望之書:透過「不落跑老爸」的堅毅臂膀,延續生命傳承、見證血緣之愛;罕病兒爸爸的背影雖然沉默,卻是孩子們今生不變的靠山、夢中無悔無怨的天空。什麼是孩子永遠的天空呢?像天空那樣的包覆、無私,無所不在,永遠值得仰望的風景。

  猶如本書中,含辛茹苦照顧罕病兒的老爸們不僅沒有落跑,還用盡每一分氣力,讓孩子不僅是生存,還能享受有尊嚴的人生。而老爸自己也在眼淚與笑容間,不斷振作,甘願擔負起所有支撐和責任,帶給孩子和家人期盼與力量,也鼓舞其他人勇敢面對生命橫逆,一如海倫凱勒所言:「如果世上只有喜悅,我們可能從未學會勇敢與耐心」。

  誠摯邀請你一同細品這十則悲喜交加的人生故事,禮讚這些大小勇士們,用生命全心吟唱的動人篇章。

  定價:300
網站特惠價:255(約85折)
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呂政達
  一九六二年生,台南市人,台大國發所碩士,輔大心理系博士生。曾任《張老師月刊》總編輯、《自立晚報》記者和副刊主編暨總主筆、信誼基金會《學前教育月刊》主編、《魅麗雜誌》編輯總監、大學心理系教師等職。

  文學創作內容包含散文、論述、心靈小品乃至政治相關書籍。一九九七年開始至今,屢獲多項文學大獎,包括時報文學獎散文首獎和評審獎、聯合報文學獎散文大獎、梁實秋文學獎散文首獎、宗教文學獎散文首獎、林榮三文學獎散文首獎,更獲國藝會文學創作補助,並被九歌出版社選為台灣三十位散文代表作家之一。張艾嘉導演曾將其作品〈諸神的黃昏〉改拍成短片,收錄在電影〈10+10〉中。

  著有《怪鞋先生來喝茶》、《丈夫的祕密基地》、《走出生命幽谷》、《偷時間的人》、《從霸凌到和解》、《孤寂星球,熱鬧人間》、《長大前的練習曲》、《我在打造他的未來》、《異考錄》等四十餘種;其中《做個會發光的人》獲新聞局選為優良青少年讀物推薦,《與海豚交談的男孩》榮獲二○○五年《中國時報》開卷美好生活獎。

華麗的行進式

  「加油!」

  空闊的場上,一個人的聲音是如此微小。如果是幾十個人、幾百個人一起喊出「加油」,那個被鼓舞的人,無異進行一場華麗的行進式。

  那年,在學校操場上,當司儀透過麥克風說著:「我們大家為三年六班顧雁寧同學加油!」,聽到這個名字,在場師生都湧進操場裡,擠不進前面的,則用聲音加入鼓舞的隊伍,一起大聲為顧雁寧同學加油。

  加油!我們的顧雁寧緩緩向前跑去,內心充滿華麗與掌聲,她的身體首先穿過空氣,紅色法拉利助行器瞬間向前移動,拿起呼拉圈在腰間順利搖晃,對空拋球,一點也難不倒她,翻滾,漂亮的完成所有的動作。顧雁寧抬起頭,加油聲已轉換成熱烈的掌聲,在眾人聲音掀起的熱浪中,她當下沒有看見爸爸,但她心裡知道,爸爸總會在她最需要的時候出現在身邊。

  那場小學的運動會上,顧雁寧完成了所有的動作,練習時,她曾經跌倒,還得努力化解同學對她身體的看法。她跌倒了,自己默默爬起,不期待他人的協助,因為,爸爸曾經跟她們姊妹說過:「跌倒了沒關係,沒有人不會跌倒,但跌倒了,別忘了要爬起來,有人扶當然最好,但若沒有人對你伸出援手,你要自己堅強點!拍拍屁股繼續向前走。」

  努力做完所有動作的顧雁寧,排行老二,是爸爸顧雲崧眼中從小就比較樂觀活潑的妹妹,家中還有同樣罹患遺傳性痙攣性下身麻痺病症的姊姊,她們是從小賺走爸爸多少眼淚卻還堅持微笑的一對姊妹。

  但姊妹們卻記得,長長的路途上,爸爸的身影一路相伴,有了爸爸在場,腳的不方便和發疼,都變得可以忍受,有了爸爸在場,周圍就幻化著魔幻氣氛。雁寧一直覺得,爸爸是個深藏不露的魔術師,一轉身,就變出一堆彩球,從口袋裡跑出一隻白鴿。

  顧雁寧和姊姊顧書寧只差一歲半,她們一起上幼稚園,那時爸爸會來接她們下課,有時提議用走的回去,從台北市立美術館走回東區,一段看似不短的路程,父女一起行走,世界的運轉飛速,日落不曾等待他們,他們卻遵行著緩慢的韻律,繼續向前邁進。

  一路上,走過中山北路,路過晴光市場,父女總是會找一攤坐下來吃點心。吃完後,聽聽蟬鳴,看看周遭的紅男綠女。

  在楓香與咖啡混合的香味中,顧雲崧看著婚紗攝影店一排排象徵著婚約和幸福的照片,再看看陪在身旁踽踽行走的兩個女兒,心思一下子飛到了很遠以後,當孟德爾頌的音樂響起時,眼前的一抹白紗將把手交給另一個男人,喔,顧雲崧心思繞回眼前的中山北路,「妹妹,小心點,」顧雲崧說,「那條紅磚道破了一塊。」

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  台北市道路工程處整修這條路時,可能沒有想到有一天,顧雲崧這個爸爸將帶兩個女兒經過此處,為的是趕在黑夜來臨前回到家。他們父女猶如全世界最小的馬戲團,有時候,難免招來關心的詢問和眼光,他們大概覺得,這個爸爸真辛苦。路上有人問他們,包括好心的歐巴桑,或在中山北路約會的情侶,顧雲崧就說:「我讓她們能走的時候就儘量自己走,我都跟她們說,這是跟爸爸約會。」

  多年以後,兩姊妹必然猶記憶著那幾個黃昏,易逝的歡樂,晴光市場璀璨的燈光,腳踩在紅磚道上,歡樂的笑聲中,抬著無力的雙腳,每一步卻堅持走下去,把這條路唱成了父女間的情歌。

  顧雲崧對女兒的態度從開始就沒有改變,譬如,原本學校的運動會,老師的意思是兩個姊妹走路不方便,那段時間留在班上,可以不參加。顧雲崧到學校跟老師談,說明了融合教育就是要儘量給孩子有嘗試和體驗的機會,老師說:「那麼,賽跑這一項就免了吧?」顧爸爸卻說:「賽跑?去啊!」此時此刻,老師懂了。家長和老師一起建造孩子在校接受的融合教育模式,因此,才有了運動會上的最後一幕,全校師生一起為顧雁寧加油的記憶。

  「跌倒了沒關係,別忘了要爬起來。」顧雲崧提示的是一個爸爸的教養態度,當然,他沒有說出來的是,當得知自己的女兒罹患如此罕見的疾病後,身為父親的心情。啊!這句話是多麼常見卻貼近的譬喻,顧雲崧從爬起來的地方跌倒,從跌倒處再爬起來,他更多時候是在與女兒們共行時,體貼的放慢腳步,等待女兒們跟上來。他成長的歲月裡,有一首西洋老歌:「爸爸,你別走得那麼快」,如今成了顧雲崧的心內旋律。然而,顧雲崧從不讓女兒們如此呼喚,他的腳步放慢,在跌倒受傷處貼上一個帶著笑臉的OK繃。

  當然,還有個屬於爸爸的祕密,當每個爸爸說著「跌倒了沒關係,別忘了要爬起來」時,他的心思早就越過孩子行走方向,撿起紅磚道上的碎片,架好安全網,提前為孩子設想到了行走的路。用顧雲崧自己的話來說,那就是「提前鋪設好硬體。」女兒上小學後,他參與學校個別化教室課程的設計;醫院復健科原則上不收六歲以上的孩童,要把機會留給年齡較小的幼童,顧雲崧卻以他的耐心和心意,讓醫院點頭繼續讓女兒做復健,兩個禮拜去一次。

  這個病,沒有藥可以吃,除了復健也沒有其他的治療方式,於是,這個家庭的親子紀錄,幾乎可用運動及復健的過程來貫串。夫妻帶著兩個女兒做復健、鍛鍊腿部肌肉耐力;買跑步機、步行器,一有機會就要走路,兩個女兒的作文簿上,差點把她們的爸爸稱為「走路的人」。

  如果將來女兒長大了,對藝術有了興趣,她們將會發現,小時候爸爸帶他們走路,那個在記憶中凝固為一種銅質的身影,簡直就是法國雕塑家羅丹「行走的人」的翻版,我們當然記得,那座雕像是沒有頭的,因為,在兩個女兒小時候低著頭注意著自己的腳步時,常只注意到爸爸身體,聽見爸爸的聲音,鞋子上的灰塵和路上的落葉,她們都沒有仰頭看著爸爸的表情。

  也許,女兒長大後,將會想起羅丹雕塑所要表現的雨果那段文字,她將會寫下:「顧雲崧是我爸爸,他一直在走路,帶著我們走路;雨果寫道:『我們一直向前行,向前行,我們不知道方向,但我們一直向前行。』」......

(感人全文,請見《不落跑老爸》

 

  《不落跑老爸》這本書,描寫十位家有罕見疾病孩子的父親,勇敢地承擔起照顧孩子的重責大任,這些照顧絕對是艱辛又無止境的。「不落跑老爸」應該受到社會的讚揚,大家應該為他們按個「讚」。

 —王建火宣/監察院院長

 

  「受苦受難」的大菩薩們,是從苦難中淬鍊出愈挫愈勇的生命素質,在萬中選一的眷顧裡,奉獻己身以為眾生教材,矢志向前,直到衝破迷霧,這顯然比單純救贖的菩薩更能鼓舞你、我,理解「人之所以為人」的意義與價值。

 —周俊吉/信義房屋董事長

 

  是的,我應該不是一位會落跑的老爸,所以天下文化的編輯邀請我來為這本書寫序。在閱讀罕病兒的故事時,我在想,能寫出來的,都是有限的,有更多寫不出來的千言萬語,往往都不是文字所能描述的。

  本書取名為「不落跑老爸」,老爸們的不落跑之所以能夠成為故事,在於現實中落跑的理由實在太多。從一般的情況來看,發現自己的孩子是罕病兒,表示現有某部分的生活將發生不可逆的變化……有些時候,「落跑」的念頭可能會一閃而過。

  本書的老爸們不僅沒有落跑,還用盡了每一分氣力,讓孩子不僅是生存,還能享受有尊嚴的人生,這是十個給予讀者勇氣的故事。勇氣的前提是恐懼,是因為有恐懼,才有克服恐懼的勇氣;同樣的,本書的十個老爸,其實與一般人並無不同,一樣有脆弱與不安,是什麼讓他們能夠堅持下去?

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  籠統的說,是父母對子女無盡的愛吧。那又要如何描述愛呢?我想,只能這麼說,答案就在故事裡。看完了十個故事,讀者會發現,老爸們不落跑,不是因為道德或責任感,而是因為不論子女的情況如何,老爸(當然還包括老媽、家人、朋友……)的人生因孩子的到來,而更加美好。

  每個孩子都是上天的禮物,的確如此,但在罕病父母了解這一點之前,他們需要支援與協助。罕見疾病基金會等非政府組織的出現,為孤立的罕病家庭填補了這個缺口,不僅是為罕病兒建立了同儕關係,有苦說不出的老爸、老媽們,也因此得到了心情上的某種出口。

  然而,從比例上來看,這樣的支持還是遠遠不夠的,對罕病兒或類似弱勢族群的支援,不但是社會上每一個人的責任,也是社會上每一個人的挑戰。一般我們覺得照顧他人是一種付出,其實當我們很深刻的體驗到,他人因自己而更美好時,對於自己的肯定以及認同,會讓我們在心理上非常的平和與寧靜,這是金錢買不到的。

  記得有人問過罕病兒父母一個問題:「如果你們可以決定的話,你們會願意家中有這樣的孩子嗎?」有位家屬的回答令我感動不已:「如果是為我們孩子著想,我們不希望他誕生,因為他會痛苦,但如果是為我們家長著想,我們還希望這孩子來到家中,因為有了這孩子在身邊,讓我們學會如何做個更有愛心、耐心和謙卑的人。」

  同樣的問答出現在罕病兒父母間,那就是,問:「有鑒於現代基因醫學的突破,罕病兒未出生前即可準確檢出,如果他是我們的孩子,我們會讓他出生嗎?」以下的回答也讓我的情緒久久無法平復:「我無法回答,只是我很確定如果因為產前檢驗的醫學進步而可能避免身心障礙的孩子出生,我不曉得這個世界是不是會變得更冷漠?」

  總之,罕病孩子(包括年長的「孩子」)需要家庭照顧外,更需要社會無保留的接納,也就是說,罕病孩子照護的責任應由社會幫忙承擔,照護的機會也應該分享給整個社會。藉由人民的力量,我們應該調整照護制度的順序──至少應該在大而無當的軍購玩具、無用的蚊子館、水月鏡花的一日煙火之前,對吧?

(注:本文作者為一位極重度身心障礙孩子的父親,全文請見《不落跑老爸》

 ─陳長文/理律法律事務所所長

 

  本書傳遞家有罕病兒所要實際面對的問題、心情轉折、生命與生活的調適等等,特別是在父親的角色中,如何在眼淚與笑容間,不斷振作,讓家人及孩子在過程中懷抱盼望、堅持下去。字字句句,不僅溫暖孩子的心,感動為人父母者,更激勵人心。

 —姜惠琳/NU SKIN大中華區商機事務區域副總裁暨台灣總裁

 

  透過作者的描述,罕爸柔情鐵漢的真摯性情,在字裡行間自然流露。衷心期盼您能細細品味書中細膩文字所帶來的強大震撼,相信無論您是否已經為人父母,都會得到許多感動與啟發。

 —曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會董事長

(排序依來稿先後,全文請見《不落跑老爸》

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星期六的午後,他們卸下沉重的罕病外殼,唱歌、畫畫,
心靈長出了翅膀,生命輕盈自在地飛翔,一個更美好的世界正在呈現。

  「活著的意義是什麼?」
  罕見疾病患者這樣問自己,旁人難免也有這樣的疑問,而今,他們在「天籟合唱團」和「心靈繪畫班」尋得答案。
  每週六下午,音樂響起,合唱團就位,北、中、南病友開口高唱,只要一開口,他們便不是病患,是歌者。他們認識音樂、沉浸音樂,讓音樂帶領他們進入一個無窮的世界,打開自我局限;不只唱出優雅的音符,還散播人間最美妙的「善的種子」。
  繪畫班上,不是教導繪畫技術,是引導孩子們用畫去審視自己的內心風景,看看什麼是真正重要而真實的東西。你會意外發現,這些命運多舛的孩子們,內心都有著飽滿和豐盈的樂觀力量。
  在基金會的努力之下,罕病病友從悠揚歌聲及繽紛色彩中,找到自信與自在,展現堅毅與勇氣;模糊了健康與疾病的界線,鼓舞更多人譜出生命的樂章,安和豐富了整體社會的心靈。

   
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